Minha História
Olá, meu nome é Gabryel, tenho dois anos e quatro meses de idade. Moro na zona rural da cidade de Piedade, interior de São Paulo, mas à 9 meses meu endereço é outro: o Conjunto Hospitalar de Sorocaba.
Fui diagnosticado erroneamente com "atraso de desenvolvimento", fazia fisioterapia toda semana, pois era mais "molinho" que outras crianças da minha idade. Minha mãe percebia que eu engasgava um pouco com a saliva, não conseguia engolir direito. Em junho de 2009 tive uma infecção de garganta que complicou e por fim acabei com insuficiência respiratória. Desde o início os médicos desconfiraram de alguma doença diferente, pois eu tenho hipotonia, ou seja, meus músculos são mais fracos do que deveriam ser. Os médicos solicitaram um exame para avaliar as funções dos meus músculos, chamado Eletromiografia, dese modo descobriram que tinha algo errado com meus músculos, mas ainda não tinha um diagnóstico fechado. Isto só seria possível se eu fizesse uma biópsia muscular.
Depois de um tempo internado, os médicos conseguiram uma vaga na UNIFESP e lá foi feita biópsia muscular, que depois de alguns dias definiu o diagnóstico de MIOPATIA MITOCONDRIAL.
Esta é uma doença faz com que eu não tenha força para movimentar meus braços, pernas, segurar a cabeça e o principal de tudo...NÃO CONSIGO RESPIRAR SOZINHO. Eu estou internado até hoje por isso, só consigo respirar através de um ventilador mecânico. Eu tenho movimentos respiratórios, mas não tenho força para executá-los, então o respirador me ajuda.
Tive que passar por duas cirurgias, uma chamada traqueostomia, para poder respirar mecanicamente e outra chamada Gastrostomia, para receber alimentação direto pelo intestino, já que não posso me alimentar pela boca.
Adoro dançar e fazer gracinhas para minha mãe ou outras pessoas que me visitam, mas fico sério se alguém que não conheço vem falar comigo. Sou desconfiado mesmo.
O objetivo deste BLOG é pedir ajuda, já que estou em condições de receber alta e meu home care, conseguido através do ESTADO já está quase pronto, mas só faltam alguns detalhes, detalhes muito importantes e é por isso que peço a ajuda de vocês.
Preciso de algumas coisas para poder ir para casa. São elas: um BERÇO/CAMA INFANTIL HOSPITALAR e de uma BATERIA EXTERNA PORTÁTIL (da marca Respironics) para ser usada no BIPAP (da mesma marca) que minha mãe conseguiu por empréstimo de uma empresa chamada SPLICE, de Sorocaba. Não temos idéia do custo de um bom berço ou cama hospitalar (pois estou crescendo e talvez um beço fique pequeno daqui um tempo), mas a bateria portátil já fizemos a cotação e ela custa aproximadamente R$ 3.500,00. Também preciso de uma cadeira de rodas especial, pois a que tenho usado é emprestada, mas fica desconfortável, pois essas cadeiras são feitas sob medida, e não foi feita para mim. Essa cadeira também custa aproximadamente R$ 4.000,00.
A falta destes equipamentos atrapalham a minha alta hospitalar, e assim fico suscetível a novas infecções, o que me deixa sempre muito mal.
Bom, toda ajuda é bem vinda e nós agradecemos tudo o que já foi feito por mim. As doações que recebi, as roupas, fraldas, o empréstimo do BIPAP e do concentrador de oxigênio pela SPLICE, as medicações que alguns médicos nos dão e assim vai.
Esperamos poder contar com a ajuda de todos, pois morar dentro de uma UTI é muito triste...à nove meses não vejo o sol, não sinto uma brisa no rosto, não sei o que é ouvir o som dos pássaros e de uma cachorro latinho...apenas ouço o som das bombas de infusão, dos respiradores e dos monitores...além dos aspiradores.
Por favor me ajudem a ter uma vida mais próxima possível do normal!
Obrigado
Gabryel Marcelino
Qualquer dúvida, informação ou doação em mãos podem ligar para minha mãe:
Juliana (15) 9768-1947
