Agradecimento

Deus Abençõe pela doação Dona Odete e Familha.

Meu aniversario de 3 Anos

Feliz em casa com a família!!!

Agradecimeto

Deus abençoes a todos da santa casa de saude de campinas.

Agradecimento

Oi Tia Sandra Enfermeira da santa casa da saude de Campinas,eu e minha Mae te agradecemos do fundo do nosso coraçao tudo que vc fez por nós ai,um grande beijo que deus te abençoe muito,fica com deus.

Máquina da tosse

Olá pessoal, tudo bem?

Eu estou bem Graças a Deus, mas no final de semana tive uma infecção e estou melhorando...mas estou tomando antibióticos.
Sabem que eu tive uma consulta com o pneumologista, que fez um pedido. Esse pedido é que eu use como rotina um equipamento chamado COAGH ASSIST, ou máquina da tosse.
Ele pediu isso porque acumulo muitas secreções em meu pulmão e isso propicia o aparecimento de infecções pulmonares e me deixa mal...pois se tenho muita secreção não consigo respirar direito e acabo ficando descorado...irritado...choroso...e assim por diante.
Tem noites que de tanta secreção, minha mãe precisa me aspirar constantemente de madrugada...senão não consigo dormir.
Esse aparelho te um custo muito alto, em torno de R$ 18.000,00 para compra e R$ 1.800,00 o aluguel mensal e minha família não tem condições de arcar com esse gasto.
Estamos tentando promover algum almoço beneficiente ou rifas...ou qualquer outra ajuda para podermos juntar esse dinheiro e eu ter mais um equipamento que melhore minha condição de vida.
Para quem não conhece o Coach assist vou anexar um vídeo bem explicativo.
Obrigado pelas doações que chegam todos os dias em casa!!!!

Até logo pessoal!!!

Mesa ortostática

Pessoal,

Em primeiro lugar agradeço à todos que visitam o meu blog e fazem doações. Muito obrigado mesmo! Deus abençoe a todos!!!

Vocês já sabem que estou acamado já faz mais de um ano e que só fico em casa, seja na cama, na cadeira (já fui passear de carro duas vezes e amei!!!) e também já faço exercícios na bola suíça que a fisioterapeuta me deu de presente. Mas tem uma coisa muito importante que não faço à mais de um ano, ficar em pé.

Sabem todas as pessoas precisam ficar em pé, os ossos precisam da sobrecarga do peso do corpo e ficar em pé ajuda em muitas coisas no nosso organismo, como por exemplo: regula a pressão arterial, ajuda os músculos e ossos a se desenvolverem previnindo osteoporose (pois quem fica acamado, mesmo crianças podem sofrer desse problema), ajuda no retorno venoso e também é muito legal ficar em pé, não é mesmo?

Então a fisioterapeuta sugeriu comprarmos uma "mesa ortostática", essa mesa é feita sob medida para mim. Só tem um porém, ela custa R$ 1.653,75

A fisioterapeuta nos disse que fará uma campanha ou uma rifa para nos ajudar, mas que estiver interessado em também colaborar com a compra da mesa pode visitar o site para conhecer a mesa http://www.fisiobras.com.br/, entre em ortopedia e procure na segunda página o "Estabilizador Eretus 1,00m" a vendedora nos disse que esse é apropriado para crianças do meu tamanho.
Podem ligar para minha mãe...ela também poderá conversar sobre qualquer dúvida.

Agradeço antecipadamente a ajuda de todos...e que Deus abençoe a todos!!

Agardecimento

Valdyr SKL Industria de Alimento,Deus Abençõe Muito pela doação dos Lactofos.

Agardecimento

Rubinho, Zé,Marcos, Deus Abençoe pela doação.

Agradecimento

Agradecemos a todos que tem nos ajudado, muito obrigada pelas doações que Deus abençoe muito a todos.

Agradecimento

Deus abençoe muito a Associação de Moradores Wanel Ville (Amo Wanel Ville)Obrigada a Todos pelas doações , que Deus abençoe a todos.

Agradecimento

Deus Abençoes a todos, pela visita e pela Doação da Comunidade Ide.

Agardecimento

Deus Abençoe a Sunflower Ind Lab Fitot lt EPP, pela Doação.

Agradecimento

Agradecemos a todos que tem nos ajudado , que Deus abençoe a todos.

Agradecimento

Marcia te agradecemos muito, pela doação que Deus te abençoe muito.

Agradecimeto

Patrícia e Luíz, Deus abençoe por tudo que vcs tem nos ajudado.

Agradecimento

Oi Leninha da Rodoviario Kyo, muito obrigada pelos presentes que vc me mandou, fiquei mt feliz adorei o Carrinho, que Deus te abençoe muito.

Agradecimento

Agradecemos muito Dr: Marcia que me ajudou vir para minha casa ,se não fosse ela e Deus não sei o que seria de nos dentro daquele hospital , que Deus abençoe ela e todos do seu escritório,estamos muito felizes em casa.Que Deus abençoe por tudo.

Agradecimento

Que Deus a Abençoes a Zenira que colaborou muito e todos que contribuíram.

Agradecimento

Agradecemos o Sr: Gilberto da Deforte Estofados Pela Doação, que Deus te abençoes muito.

Agradecimento

Agradeço a todos que tem visitado meu blog e deixado mensagens.

hoje eu passei bem o dia peguei uma virose mas ja estou me recuperando estou tomando soro e remedios logo estarei recuperado totalmente graças a deus.

obrigado a todos fiquem todos com deus.

Algumas fotos!

Felicidade é estar em casa!

Oi gente,

Estou muito feliz, pois estou muito bem agora, já que esses dias tive uma infecção que me fez passar mal. Provavelmente já vim com essa pneumonia do hospital, mas lá quando fizeram exames os resultados vieram normais.
Mas enfim, estou muito melhor e muito feliz, pois agora posso brincar no quintal e tomar banho de sol!!!
Como prometido estou postando algumas fotos e vídeo.
Obrigado pelas doações e Deus abençoe a todos!!!

Felicidade!!!

Olá gente, estou muito feliz e minha família também, pois dia 02/06/10 foi um dia muito feliz nas nossas vidas...foi o dia em que eu fui para casa!!!

Então!!! Meu home-care saiu, e eles vieram me buscar no hospital!!!! Uma equipe muito legal e atenciosa que preparou toda minha casa, meu quarto, com tudo o que eu precisava e além disso as coisas que eu ganhei das pessoas que me ajudaram!!!

Meus pais inclusive compraram uma tv maior, para eu assistir meus DVD's melhor! Fiquei tão feliz quando cheguei na minha casa, conheci meu quarto e recebi visitas da miha família, pessoas amadas que eu não via fazia quase um ano!

Bom, estamos muito felizes...e espero que sejamos ainda mais, pois em casa irei ter mais contato com minha família e o ambiente hospitalar, que é muito pesado não vai mais me atingir se Deus quiser!!!

Deus abençoe todas as pessoas que continuam me ajudando, pois precisarei de muita ajuda ainda. Fiquem com Deus e sei que prometi, mas estou providenciando as fotos para atualizar o blog!

Até mais!!!

Estamos chegando lá!

Olá pessoal,

Hoje vou agradecer ao Sr. Sergio Luiz Tagliani, sua esposa Sra. Mara e a Gabriela pela doação!

Essa semana passei bem...estou muito secretivo, às ve zes meu pulmão fica bem carregado e me sinto mal. Mas isso logo passa!

Esses dias um médico nos disse que seria bom termos um PURIFICADOR DE AR para o meu quarto, pois sou suscetível a infecções e esse aparelho irá melhorar a qualidade do ar dentro do meu quarto quando eu for embora. Ele custa aproximadamente R$ 180,00. Agradecemos a todos que estão me ajudando!!

Logo colocarei mais fotos e mais vídeos!

Até logo

Agradecimentos

Pessoal, hoje irei agradecer algumas pessoas que têm me ajudado e muito. São eles:

O Sr. Carlos Guerreiro e família com a doação que me fez!

A Associação de amigos do bairro dos Oliveira que fez uma super venda de pizzas!

Obrigado também às pessoas que compraram as pizzas Pró-Gabryel!!!

À Splice que está providenciando a cama, a bateria e a cadeira! Muito obrigado mesmo!!!

Agora, está quase tudo pronto para eu poder ir para casa...mas estou com uma infecção, hoje não fiz febre, tomara que ela não volte, mas estou com antibiótico. Espero sarar logo, pois essas infecções me deixam mal.

Estou treinando respirar no BIPAP, pois quando eu for embora precisarei estar bem adaptado ao novo respirador. No começo não gostei muito, mas já estou ficando mais de 2 horas, com o tempo irei ficar 24 horas por dia nele...

Até mais!!

Minha História

Olá, meu nome é Gabryel, tenho dois anos e quatro meses de idade. Moro na zona rural da cidade de Piedade, interior de São Paulo, mas à 9 meses meu endereço é outro: o Conjunto Hospitalar de Sorocaba.

Fui diagnosticado erroneamente com "atraso de desenvolvimento", fazia fisioterapia toda semana, pois era mais "molinho" que outras crianças da minha idade. Minha mãe percebia que eu engasgava um pouco com a saliva, não conseguia engolir direito. Em junho de 2009 tive uma infecção de garganta que complicou e por fim acabei com insuficiência respiratória. Desde o início os médicos desconfiraram de alguma doença diferente, pois eu tenho hipotonia, ou seja, meus músculos são mais fracos do que deveriam ser. Os médicos solicitaram um exame para avaliar as funções dos meus músculos, chamado Eletromiografia, dese modo descobriram que tinha algo errado com meus músculos, mas ainda não tinha um diagnóstico fechado. Isto só seria possível se eu fizesse uma biópsia muscular.

Depois de um tempo internado, os médicos conseguiram uma vaga na UNIFESP e lá foi feita biópsia muscular, que depois de alguns dias definiu o diagnóstico de MIOPATIA MITOCONDRIAL.

Esta é uma doença faz com que eu não tenha força para movimentar meus braços, pernas, segurar a cabeça e o principal de tudo...NÃO CONSIGO RESPIRAR SOZINHO. Eu estou internado até hoje por isso, só consigo respirar através de um ventilador mecânico. Eu tenho movimentos respiratórios, mas não tenho força para executá-los, então o respirador me ajuda.

Tive que passar por duas cirurgias, uma chamada traqueostomia, para poder respirar mecanicamente e outra chamada Gastrostomia, para receber alimentação direto pelo intestino, já que não posso me alimentar pela boca.

Adoro dançar e fazer gracinhas para minha mãe ou outras pessoas que me visitam, mas fico sério se alguém que não conheço vem falar comigo. Sou desconfiado mesmo.

O objetivo deste BLOG é pedir ajuda, já que estou em condições de receber alta e meu home care, conseguido através do ESTADO já está quase pronto, mas só faltam alguns detalhes, detalhes muito importantes e é por isso que peço a ajuda de vocês.

Preciso de algumas coisas para poder ir para casa. São elas: um BERÇO/CAMA INFANTIL HOSPITALAR e de uma BATERIA EXTERNA PORTÁTIL (da marca Respironics) para ser usada no BIPAP (da mesma marca) que minha mãe conseguiu por empréstimo de uma empresa chamada SPLICE, de Sorocaba. Não temos idéia do custo de um bom berço ou cama hospitalar (pois estou crescendo e talvez um beço fique pequeno daqui um tempo), mas a bateria portátil já fizemos a cotação e ela custa aproximadamente R$ 3.500,00. Também preciso de uma cadeira de rodas especial, pois a que tenho usado é emprestada, mas fica desconfortável, pois essas cadeiras são feitas sob medida, e não foi feita para mim. Essa cadeira também custa aproximadamente R$ 4.000,00.

A falta destes equipamentos atrapalham a minha alta hospitalar, e assim fico suscetível a novas infecções, o que me deixa sempre muito mal.

Bom, toda ajuda é bem vinda e nós agradecemos tudo o que já foi feito por mim. As doações que recebi, as roupas, fraldas, o empréstimo do BIPAP e do concentrador de oxigênio pela SPLICE, as medicações que alguns médicos nos dão e assim vai.

Esperamos poder contar com a ajuda de todos, pois morar dentro de uma UTI é muito triste...à nove meses não vejo o sol, não sinto uma brisa no rosto, não sei o que é ouvir o som dos pássaros e de uma cachorro latinho...apenas ouço o som das bombas de infusão, dos respiradores e dos monitores...além dos aspiradores.

Por favor me ajudem a ter uma vida mais próxima possível do normal!

Obrigado

Gabryel Marcelino

Qualquer dúvida, informação ou doação em mãos podem ligar para minha mãe:

Juliana (15) 9768-1947